“瓷娃娃”“木偶人”“蝴蝶宝宝”“月亮孩子”……这些看似美丽的名字背后，却隐藏着常人难以想象的痛苦与挑战。它们分别对应着成骨不全症、多发性硬化症、大疱性表皮松解症、白化病等罕见病。这些疾病虽然发病率低，但对患者及其家庭的影响却是深远的。

　　2025年2月28日是第18个国际罕见病日，今年的主题是“More than you can imagine”，中文主题为“不止罕见”。为了响应这一主题，医务科积极牵头，联合全科医学科、神经内科、血液病科等多个科室，开展了一场意义非凡的门诊义诊活动。此次活动旨在提高公众对罕见病的认知，为罕见病患者提供专业的医疗咨询与关怀，同时呼吁社会各界给予这一特殊群体更多的关注与支持。

义诊现场：温暖与专业并存

　　活动当天，义诊现场气氛热烈，前来咨询的及家属络绎不绝。各科室专家早早到岗，以高度的责任感和专业精神投入义诊工作中。

　　义诊专家凭借丰富的临床经验，为患者进行了全面细致的身体检查。他们耐心解答患者在日常生活中的健康疑惑，从饮食起居到疾病预防，给予全方位的健康指导，帮助患者更好地管理自己的健康。他们用通俗易懂的语言为患者驱散心中的阴霾，增强战胜疾病的信心。同时，医护人员为有需求的市民进行了罕见病的初步筛查。通过专业的体格检查和临床评估，能够及时发现一些潜在的罕见病风险，为早诊断、早治疗提供可能。一位参与筛查的市民表示：“这样的筛查太有必要了，能让我们对自己的健康有更清晰的认识。”

科普宣教：让罕见病被看见

　　除了提供专业的医疗咨询，此次活动还通过播放宣传视频、发放科普资料、病区患教会等形式，向广大群众普及罕见病知识。许多市民在了解罕见病后，纷纷表示对这些特殊患者群体有了更多理解和关注。一位市民感慨道：“以前对罕见病知之甚少，今天才知道这些患者和家庭承受了多大的压力。今后我会更加关注他们，尽自己所能提供帮助。

未来展望：为罕见病患者照亮前路

　　罕见病患者常常遭遇诊断难、治疗难、药物可及性低等多重困境。未来医院将凝聚更多医疗力量，持续提升罕见病诊疗能力，为罕见病患者照亮前行的道路。

　　罕见病虽然罕见，但爱与关怀不应罕见。在这个特殊的日子里，我们用行动点亮了生命之光，为罕见病患者及其家庭带去了希望与力量。未来，医院将继续携手前行，为罕见病患者做“不止罕见”的事情，让他们的生命因爱与关怀而更加璀璨。

（新闻来源：天水市一院 转载：马文洁）