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互联网上有个肾病患者大家庭
(2006-5-14 17:06:51) 有位读者读过此文 来源:兰州晚报记者于文杰  打印本页

QQ群聊:18180219里找到自家人

互联网上有个肾病患者大家庭

协会成立仪式上精彩的舞蹈表演

志愿者在宣传肾病防治相关知识

小观众聚精会神地看义演

  昨日,在“兰州晚报关爱肾病患者协会”成立的同时,广大肾病患者还获得了一个好消息。这就是“兰州晚报关爱肾病患者协会网站”也正在筹备中。该网站开通后,病友们在互联网上又有了一个“新的大家庭”,该网站将架起医、患之间的桥梁,增加肾病患者对肾病的了解和战胜疾病的信心。

  病友要建“兰州晚报关爱肾病患者协会”网站

  本报讯 昨日,“兰州晚报关爱肾病患者协会”在五泉山公园宣告成立。在会上,有一个身影一直在忙碌着:拍照片、和肾病患者沟通……而这些均缘自于他即将实施的一项计划———成立“兰州晚报关爱肾病患者协会网站”。

    他就是程海建,一个曾身患肾病的年轻人,他的这些举动,是在为肾病患者协会网站的开办收集素材。

    以兰州晚报关爱肾病患者协会成立为契机,一个建设协会网站的设想便浮现在程海建的脑海。因为他知道,甘肃的许多有着迫切与其他病友交流愿望的肾病患者,于是,自发在网络上建起了名为“都是一家人”的 QQ群(群号: 18180219),作为肾病患者交流与相互鼓励的联系方式。但这一简单的即时通讯方式并不能满足大家的需要,建设一个专业的网站成为病友们很久以来的一个愿望。

  网站旨在为广大肾病患者提供更多帮助

  该网站可为肾病患者提供求医问药方面的咨询,例如透析、移植手术、术后用药的知识。并为肾病患者联系住院,安排手术时间上提供便利。还能不定期地邀请国内治疗肾病、尿毒症的专家,为广大肾病患者提供免费咨询与义诊。

    “与此同时,网站上还设立了肾友论坛,广大肾病患者在这里可以写下自己的情感历程。”他说,“在这里,我们将能看到肾病患者在重获新生时对生命的赞美与感悟、对病友深情的鼓励与帮助。同时也让社会对这一特殊群体有了更加真切的认知。除此之外,与医院、医保、劳动、药店等部门和单位进行合作,让他们与肾病患者形成面对面的互动,为广大肾病患者觅求更多的帮助,也是这个网站的功能之一。”

  网站拟域名:甘肃肾友·中国与甘肃肾友.cn

  “兰州晚报关爱肾病患者协会网站”将开办“协会新闻”、“组织活动”、“肾移植知识”、“透析知识”、“兰州及省内各地透析资源”等栏目。热心肾病患者、协会会员、志愿者将为网站提供编辑、维护等工作。

    “为了便于网站发布与推广,网站将注册顶级域名及网络空间,拟选域名为:gskidney.com;注册中文中国国家顶级域名,方便记忆与使用,拟选域名:甘肃肾友·中国与甘肃肾友.cn。广大肾病患者基于本站与外地同类网站沟通交流。”

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  晚报记者于文杰

  甘肃大药房为肾病患者提供低价药

  本报讯 昨日,由《兰州晚报》、兰州慈善总会主办的“兰州晚报关爱肾病患者协会”成立。在这样大型的社会公益活动中,社会各界积极投身奉献爱心,甘肃大药房等企业更是以实际行动支持了这项活动。

    在该协会成立大会上,甘肃大药房经理陆鸿在接受记者的采访时热情地表示:“今天是兰州晚报关爱肾病患者协会成立的大喜日子,我们甘肃大药房对协会的成立表示热烈的欢迎和良好的祝愿。协会的成立完成了我们甘肃大药房多年的一个心愿。”

    肾病患者是一群特殊的弱势群体,尤其是处于工薪阶层的人,身患肾病无疑是沉重的负担。他们常常为巨额的药费发愁,有的病友因没有足够的费用购买药品就减少药品的服用次数和数量,而减少的结果就是身体的排异反应,使他们非常痛苦,以至于使生命终结。

    身体上的痛苦可以忍受,但精神上的绝望和无助令人窒息,有的病友一度失去了生活的信心。

    对于这些现实情况,甘肃大药房的员工看在眼里,急在心上。为了给这些患者给予帮助,他们举办了多次肾病病友联谊会,为他们搭建了一个交流的平台,并请肾病专家讲解注意事项、保健常识、肾病诊疗的发展前景以及肾病新药的疗效,提供全方位的咨询,鼓励他们树立起生活的信心和勇气。

    值得一提的是,自今年年初开始,该药房看到《兰州晚报》有关肾病患者的相关报道后,将所有的肾病药品价格全线下调,下调比率均超过 20%,有些甚至到达30%。如肾病患者的常用药品“骁悉”,从 770元下调到 600元。

    甘肃大药房经理陆鸿表示:“我们将以社会的一员积极地参与到这项爱心活动中去,以我们多年来经营肾病用药的经验,继续为病友们提供优质的服务,加深多年来和病友们建立的友谊,我们将一如既往地继续为病友们献上我们的爱心,将甘肃大药房举办多次的肾病病友联谊会活动继续办好,用我们的真情和爱心使病友的生命之花重放光彩。”

    “我们郑重承诺:对爱心肾病患者协会的会员以更低的价格提供肾病用药。为无边的爱心喝彩!为坚韧的生命喝彩!让我们的社会充满爱心,让我们世界充满阳光!”陆鸿说。

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  甘肃大药房是甘肃省医药集团公司直属的大型国有老字号零售药店,依托国有企业庞大的销售网络,多年来一直承担着全省新特药的推广和经营任务,是国家的应急储备药品定点企业,为国家一级药品经销单位。该药房有多位执业药师和从业药师,药店营业员全部为正式职工,全部具有药士以上技术职称和十几年的售药经验,专业知识丰富,技术力量较强。

    在肾病方面的药品较全,有骁悉、田可、开同、新山地明、普乐可复、新赛斯平等,多年为全省各地的肾病患者提供优质服务,为外地的患者邮寄药品,最大限度地保证了他们的用药。


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