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卫计委发言人捐款支持“冰桶挑战赛”(图)
(2014-8-21 8:14:32)  来源:新京报   打印本页

卫计委发言人捐款支持“冰桶挑战赛”

70余名IT界大佬、娱乐明星参与;“瓷娃娃”罕见病关爱中心三天收到近140万捐款

昨日下午,央视主持人张泉灵参与“冰桶挑战赛”。图片来自微博
昨日下午,央视主持人张泉灵参与“冰桶挑战赛”。图片来自微博

  新京报讯 近日,在国外社交网络上风靡的“冰桶挑战赛”传递到中国,大家用冰水将自己浇个“透心凉”,是为了给罕见病“肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)”患者,也就是“渐冻人”筹款。

  截至昨日,国内的获捐方“瓷娃娃”罕见病关爱中心已收到捐款近140万元。除了70余名IT界大佬、娱乐明星、体育明星参与外,国家卫计委也被“点名”,随后其新闻发言人毛群安以个人名义捐款,呼吁关注罕见病患者。

  “冰桶风”刮进中国

  “冰桶挑战赛”于7月在美国兴起,其规则很简单,参与者将一桶冰水淋在自己头上,然后就可点名3个人接受挑战,被邀请者如果不应战,就需要向ALS协会至少捐款100美元。

  这项充满“喜感”的活动在几天内引发巨大关注,美国总统奥巴马、俄罗斯总统普京、Facebook创始人马克·扎克伯格等名人均参与。

  借着“冰桶挑战”的热潮,8月18日,北京瓷娃娃罕见病关爱中心也发起了中国的冰桶挑战,希望大家能关注和渐冻人一样处境的其他罕见病群体。

  活动发起后,小米董事长雷军、百度CEO李彦宏、富士康CEO郭台铭纷纷接受挑战。紧接着,冰水“浇”进娱乐圈,章子怡、黄晓明、刘德华等明星也都上传了“冰桶挑战”视频。

  3天获捐近140万

  发起冰桶挑战后,“瓷娃娃”中心在三天内关注度迅速上升,据“瓷娃娃”负责人王奕鸥介绍,截至昨日下午4时许,“冰桶挑战”共获得4728位爱心人士支持,筹集善款接近140万元,其中100万元来自万达集团董事长王健林之子王思聪,其余近40万是公众零星捐款。

  王奕鸥说,瓷娃娃6年来做了很多宣传,但大部分人都没有特别多关注罕见病群体,也没有机会像现在这样形成公共讨论。

  她希望通过这次活动,让更多的罕见病病人走到公众视野,从而在医疗、教育和就业问题上都能得到关注。

  个案

  被张泉灵点名 卫计委捐款应战

  昨天,“冰桶挑战赛”开始进入媒体领域,央视主持人张泉灵完成挑战后,点名“国家卫计委”接受挑战。

  20分钟内,国家卫计委官方微博“健康中国”表态称,罕见病的患病率在0.65‰至1‰,目前缺乏有效的治疗方法。多年来,卫计委通过规范临床技术、开展临床路径管理,提高医务人员对罕见病的诊疗能力;又将苯丙酮尿症纳入新农合大病保障范围,卫计委会继续努力给罕见病朋友更多希望和机会。

  约40分钟后,“健康中国”再发微博称,为支持冰桶挑战活动,呼吁关注罕见病朋友,国家卫计委宣传司司长、新闻发言人毛群安个人向罕见病中心瓷娃娃捐款。

  张泉灵随后发表长微博表示,对罕见病患者最根本的帮助力量在政府手里,这是她点名“卫计委”的主要原因。“他们在20分钟之内就给了回复。承诺在医师培训等方面继续努力。他们的新闻发言人也参与了个人捐款。这样的反应速度和态度在部委中是罕见的。”张泉灵说,这是公众的力量。无论想推动政府任何的政策倾斜,公众的支持都是必要的因素。

  对于“冰桶挑战”的形式,张泉灵认为,这个类似游戏的慈善举动,也许有秀的成分,也许浪费了一些水。但无论如何,是她见到过的投入产出比最好的慈善活动。

  焦点

  1 为什么要关注“罕见病”?

  我国有五六千种罕见病,“渐冻人”约2万

  北京瓷娃娃罕见病关爱中心负责人王奕鸥说,在中国,罕见病没有一个官方定义,也没有官方渠道可以获取这些疾病的信息。

  按照世界卫生组织的标准,发病率在0.65‰和1‰之间的病症算作罕见病,这样算来,我国约有五六千种罕见病,渐冻症患者在中国约有2万人。但其中只有1%的罕见病有有效治疗方法,这些疾病往往都需要一年几百万元的治疗费。剩下的99%可以通过干预治疗延长寿命。

  让王奕鸥着急的是,现在的医学课本上基本没有罕见病相关内容,导致很多罕见病人被误诊误治。“所以我们希望不仅仅是公众关注,也希望政府加入。”

  2 名人是炒作还是做公益?

  名人参与有利于传播,筹款速度前所未有

  随着“冰桶挑战”不断升温,质疑声也此起彼伏。有网友认为,名人的行为炒作意义大过公益。

  南都公益基金会理事长徐永光认为,明星、精英参与其中,让活动本身非常吸引眼球,非常有利于传播;同时活动带有娱乐性,让大家在快乐中帮助需要帮助的人,是具有正能量的;明星和企业通过做公益来赢得知名度和美誉度,也无可厚非。

  徐永光说,“在活动迅速传播过程中,也会影响到政府,影响公共政策的改变。”

  王奕鸥也坦言,“瓷娃娃”平时的筹款很困难,“从来没有过这么快的筹款速度,宣传效果挺好,尽管有一些人是为了好玩,但大部分人都关注到了渐冻人症和其他的罕见病。”

  3 “冰桶挑战”会怎样收场?

  活动后期应关注捐款透明化、专业化

  徐永光认为,公益界头脑要保持冷静。在活动后期,捐款的使用透明化、专业化,才是更应该值得关注的。

  徐永光表示,“冰桶挑战”活动传到中国的时间稍微晚了一些,要保持活动热度,“最好建立‘中国规则"。

  在美国,如果选择捐款,就没有权利继续向其他人点名要求参与活动。徐永光认为,在中国,应设定捐款也算作接受挑战,或是可以为罕见病患者做一些服务,也应有权利继续向其他人发起挑战。“让活动保持病毒性,滚雪球一般地传下去。”

  提醒

  “冰桶挑战”不是谁都行

  “冰桶挑战”风靡社交网络后,越来越多普通人也在微博或朋友圈上传自己被“浇”的视频。不过,医生提醒,从头部猛地浇下冰水,会刺激脑部血管,引起血压瞬间升高。对于本身有高血压、心脏病等心脑血管疾病的人,这种挑战还是得慎重,严重的可能引起颅内出血、脑卒中等。还有医生提醒,一大桶冰水如果突然倒下,会有一定几率造成颈椎的损伤。

  那些有喜感的募捐

  红鼻子红头发募捐

  从1988年开始,每逢奇数年的3月11日是英国的红鼻子日,在这一天,被认为一向缺乏幽默感的英国人忽然童心大发,很多人“乔装打扮”,把头发染红、戴上滑稽的红鼻子。这是英国独特的募捐日,通过喜剧表演帮助英国和非洲的贫困者与社会弱势群体。

  教授募捐真人秀

  2007年国外一名教授为了唤起大众对科学研究的关注,在街头放置了一个玻璃箱,箱子下方写着“如果没有你们的捐赠,科学研究将停止”。箱子里边摆满研究设备,自己坐在里面“睡觉”,如果公众朝募捐口投入金钱,教授便“清醒”起来,开始“做实验”。

  男士穿上高跟鞋

  2009年10月,美国纽约州艾恩德阔伊特镇举行了一场形式独特的慈善活动,男士们穿上各式各样的高跟鞋在当地一所高中的跑道上走了1英里,以体验女士的真实感受,同时为民间慈善组织“拯救受虐妇女”筹款。

  本版采写/新京报记者 林野 王卡拉 靳秒 实习生 冯琪
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